Hej och välkommen till min blogg.Mitt namn är Victoria och jag är 9 år gammal. Jag går i en skola som heter Drakbergsskolan och den ligger i Västra Frölunda, jag går i 3:an.
Jag bor hos min pappa Håkan och hans tjej Caisa. Min lilla syster Alice 7 år och Caisas barn Tim 16 år och Frida 13 år bor också med oss. Pappa och Caisa har ett barn ihop som heter Neo, 2 år är han.
När jag var 7 tag min pappa mig till vårdcentralen för jag var trött hela tiden. När dom tog blod från mig så hade jag ett blodvärde på 39, man ska ha 115 eller över. Dom på vårdcentralen skickar då upp mig till Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus.
När vi kommer dit så tar dom mera blod och jag får ett "flygplan" i armen. Det är en Perifer venkateter.
Sedan får vi sitta på akuten och vänta på svar på blodprovet, när dom kommer tillbaka säger dom att jag har Leukemi.
Jag läggs in på barncansercentrum den 16/11-06 i rum 2.
Dagen efter den 17 söver dom mig för att sätta in en CVK, dom gör också en benmärgsbiopsi från höftbenet. Dagarna som följer består av blodtransfusioner och jag får också trombocyter. Efter några dagar kommer svaren på benmärgsbiopsin och den visar att jag inte har leukemi. dom kan se att jag inte producerar röda och vita blodkroppar men dom vet inte vad som är fel.
Det är först i Januari som dom säger att jag har aplastisk anemi. Mellan November och Januari får jag blod och trombocyttransfusioner regelbundet.
I mitten av Januari får jag min först behandling, den går ut på att stänga av min blodproduktion så att när den sätts igång igen (efter ca 120 dagar) ska kroppen vara omprogrammerad så att blodet producerar riktigt igen, behandlingen görs under 5 dagar på sjukhus.
Denna behandling heter ATG och görs två gånger med 120 dagars mellanrum. ATG är vitablodkroppar från kaniner som är programmerade att stänga av kroppens vitablodkroppar i ca 120 dagar. Under dessa 120 dagarna behöver man transfusioner regelbundet och man får en spruta (Neupogen) i benet som stimulerar kroppen att producera vitablodkroppar.
Man tror ju att när man behandlas så ska man bli frisk men så är det inte. När dom stängde av min kropp så blev jag sjuk och jag fick en massa mediciner.
Jag fick ta mediciner 3 gånger per dag plus en spruta i benet.
Efter ca 120 dagar hade produktionen av trombocyter kommit igång men inte blodet.
Jag åkte in på en 5 dagars ATG behandling igen i mitten av April, men denna gång hade jag blivit allergisk mot kaniner så medicinen gav mig en allergisk reaktion istället. Jag fick medicin mot allergin och så fick jag åka hem igen.
Några veckor senare försökte vi igen, denna gång med en medicin som heter ALG, det är samma som ATG fast den är gjord av hästar istället för kaniner. Denna medicin funkade så då började allt om igen, mediciner tre gånger om dagen plus en spruta i benet.
Ett par månader senare (i juni) när jag var på sjukhuset för att fylla på blod så såg dom på mitt blodvärde att det inte fungerade som det ska. Då fick dom söva mig igen för att ta nya benmärgsprover. Denna gång skickade dom benmärgen till ett laboratorium i Danmark.
Det tog ett tag att få svaren för dom hade semester just när vi skickade proverna. Efter semestern så kom svaren.
Den aplastiska anemin hade utvecklats till Myelodysplastisk syndrom.
Det finns ingen annan behandling än att göra en benmägstransplantation för Myelodysplastisk syndrom. Min pappa, mamma och min biologiska syster Alice gjorde tester för att se om någon av deras benmärg passade med min, det gjorde det inte.
Det finns ett register som heter Tobiasregistret. Tobias Registret består av ca 40.000 personer som anmält sig som potentiella donatorer. Tobias Registret är ett av många register i världen och över sju miljoner personer finns registrerade.
Vi började leta i Tobiasregistret i juli. Dom hittade ingen donator i det Svenska registret så dom tittade i det Amerikanska registret, National marrow donor program, och där hittade dom en 39 årig man som passade mig.
Veckan innan jag lades in för att få min nya benmärg så opererar dom in en portakat, det är samma som en CVK och en pegg, det är en slang i magen man får mat genom.
Jag lades in den 1/10-07 då börjar man med en ”lättare” sytostatica eller cellgift som det kallas. Det fick jag i 5 dagar. På dag 4 får man en ALG behandling sammtidigt som man får sytostatica. Som ni vet är jag allergisk mot ATG redan och när dom gav mig ALG:n så blev jag allergisk mot hästar också. Då fick dom ge mig en gammal sort som jag inte vet vad den heter men den är inte gjord av hästar eller kaniner.
På dag 6 börjar den ”starka” sytostatican, det är den man tappar håret av.
På dag 8 slutar dom med sytostatican och sedan väntar man i 24 timmar för att det mesta av sytostatican ska ut ur kroppen.
Dag 9 den 9/10-07 klockan 1400 skulle min nya benmärg komma.
Den var bara en timma försenad. Så nu klockan 1500 får jag min nya märg, det ska gå fort att få den. Den ska in på 1.5 timma. Det är ganska fort för jag får ont i huvudet och mitt blodtryck ökar.
Nu är det bara att vänta tills den börjar funka. Det tar upp till 14 dagar i genomsnitt.
Min tarm gillar inte cytostatica för den slutar att fungera 2 dagar efter jag fått benmärgen. Nu väntar vi tills min nya benmärg ska fungera så den kan hjälpa till att laga min tarm, men efter 14 dagar när den kommer igång så börjar problemen.
När man inte har något imunförsvar så kan inte kroppen hitta vad som är fel, så när benmärgen kom igång så började det göra ont i magen på mig. Vid denna tidpungt så sov jag nästan hela tiden för det gjorde så ont. Jag har också slutat äta. Jag får näring genom dropp. Jag hade en egen morfinpump som jag kunde trycka på när det gjorde för ont. Till slut så var inte det tillräckligt så dom fick byta ut morfinet till ketogan, det är samma sak fast ketogan är lite starkare. Doktorerna sa att jag kanske kommer kanske att få en stomipåse eller operera bort en bit av min tarm. Dom pratar också om att öppna upp buken och dränera den. Inget av detta behövs för efter 7 veckor så blir min mage bra igen och min nya benmärg fungerar bra, men jag är inte frisk ännu för det tar upp till ett år innan den nya benmärgen är igång fullt ut.
Det visar sig att min mage inte funkar ändå för när jag har varit hemma i ett par dagar får jag åka upp till sjukhuset igen. Nu har jag inte ärit mat på 9 veckor, jag får fortfarande närin genom dropp.
Efter 1 vecka på sjukhuset får jag åka hem igen. Nu måste jag dricka 2 liter vatten om dagen enligt läkarna. Det är inte lätt och varje dag jag inte klarar det så ökar mina salter i kroppen så jag mår illa och spyr.
Pappa, Caisa och doktorerna tjötar hela tiden på mig att jag ska äta men det går inte för det gör för ont i magen. Till slut får jag åka till sjukhuset för att kolla min mage, då ser dom att tuntarmen är förtjockad på tre ställen. Det gör att när jag äter så åker den förtjockade biten tarm över den vanliga tarmen. Det gör inte lika ont som tarmvred men nästan, så nu behöver jag inte äta mera. Dom gör en röntgen på min mage efter 2 veckor för att kolla om tarmens förtjockning gått ner. (Nu är vi i nutid.)
Vi fick svaren på röntgen den 28/2-08.
På röntgen av magen ser dom att lungorna har små förändringar, dom vet inte om det är svamp eller tumörer.
Jag ska in och röntgas igen den 11/3-08 kl 10.30
