Allt är bra nu för tiden.

Det var länge sedan jag skrev i bloggen men det är för att sedan i våras har allt varit bra.
Jag har nu en grupp på Facebook som tackar Min stora dag för den fina resan till Eurodisney.
Gruppen heter"Victorias (Min) stora dag".
Jag ska försöka uppdatera bloggen så ofta jag kan.

Jag har inte hunnit skriva på ett par dagar för att igår fick jag åka upp till sjukhuset för jag låg och spydde hela natten till igår. Jag fick åka upp på provtagning och dom visade inget. Sedan åkte vi hem igen 3 timmar senare. Tur att jag hade med mig datorn.

Och idag ringde dom och sa att jag var tvungen att åka upp idag också för när jag gick genom sjukhuset igår så gick jag förbi någon med vattkoppor. Jag och pappa åkte upp så att jag kunde få 2 sprutor, en i varje ben. Det var roligt. INTE

Igår var jag på sjukhuset två gånger, först klockan 10.00 för att träffa en dietist. Hon sa att jag måste äta mera, det visste vi ju redan. Sedan så var vi uppe på sjukhuset igen klockan 16.00 för att röntga portacaten. Pappa filmade och lyckades få med sig en röntgen bild hem.

Klicka på bilden så blir den större

Igår vid 17.30 tiden så fick jag åka hem. Jag har fortfarande RS men sjukhuset tycker inte att jag behöver antibiotika i min cvk längre. Jag fick med mig antibiotika i tablettform hem istället.

Jag ska tillbaka till sjukhuset på torsdag för provtagning och så ska jag träffa en dietist för jag väger för lite. Nu väger jag 25 kilo. Jag har gått ner ganska mycket för det är inte så lätt att äta när man har RS.
Dom har sagt att när jag kommer upp till 29 kilo så ska dom börja ta bort mina slangar (cvk, portacat och peg), om mina värden tillåter det såklart.

Idag ska jag ut i det fina vädret och leka med min lillebror Neo. Det är han på bilden.

Idag tog pappa och jag en liten promenad ner till Härlanda Tjär.
Det var riktigt fint i sommar vädret
Ett fint vårträd vi hittade på vägen

Jag fick inte vika upp byxorna och gå i vattnet för pappa så jag fick känna på vattnet med handen

Cool gunga

Lite avkapade träd. Haha

Me Jane you Tarzan

Vad roligt det är att vakna varje morgon till denna fina utsikt. INTE.
Jag mår iallafall bra nu men dom behåller mig tills på måndag till att börja med.

Jag och pappa var ute och gick igår, vi såg att våren har kommit.

Nu har dom skjölt min portacat, det fungerade inte. Dom ska röntga den någon dag för att se vad som är fel med den.

Kolla vilken "liten" nål.

Eftersom jag har varit så duktig på att äta idag så fick jag ett par solglasögon. Visst är jag cool

Idag mår jag mycket bättre och jag har ingen feber. Natten har också varit bra, jag har inte vaknat en enda gång. Hostan är kvar men jag har inte hostat sedan i morse.

Eftersom jag inte har så mycket att göra här på sjukhuset så har jag suttit och ritat lite i Paint.
Det blev en båt.

Jag har ju en portacat som inte är inkopplad, det är som en dosa som sitter under huden på bröstkorgen. I den dosan kan man sätta en nål med en slang och sedan så får man medicin i slangen.

Just det dosan har en slang på insidan av kroppen som går ner i hjärtat. Jag har inte haft en slang inkopplad i dosan på så länge så nu måste dom koppla in en slang och heparina den. Heparin är ett medel som gör att blodet inte stelnar i slangen.

Idag har det varit en bra dag. Jag har suttit vid min nya dator hela dagen. Hostan är lite värre och jag har fortfarande feber men jag mår bättre.
Denna fína skylt sitter nu på min dörr. Klicka på den on du inte kan läsa texten.

Sedan kom dom goda nyheterna.

Jag fick en bärbar dator av sjukhuset

Jaha så här ser det ut på våran dörr nu. Jag har RS virus så jag och pappa får inte gå ut ur rummet och dom får inte komma in utan skydds kläder. Vi kommer bli kvar några dagar men vi vet inte hur länge.

Innan röntgen så spelade jag och en sköterska lite brädspel.

En liten film från röntgen

Jag fick andas ventolin för dom tror att jag har luftvägskatarr.

God morgon

Inatt har jag hostat upp lungorna, känns det som. Idag ska dom röntga magen för att kolla hur mina tarmar ser ut.

Mina värden var lite sämmre idag också

HB 109

LPK 6,0

TPK 101

NEUTROFILA 3,2

CRP 160

Lungröntgen från igår visade inte så mycket men jag har inte lunginflamation iallafall.

Nu har jag varit nere och röntgat lungorna. Det är inte roligt när man är trött.

Mina blodvärden har kommit också.

HB 120

LPK 6,6

TPK 124

NEUTROFILA 3,0

CRP 4n

Det är riktigt bra värden så jag är mog bara förkyld. Hoppas vi iaf.

Idag blev jag sämre, mitt på dagen fick jag 40,3 g feber så jag och pappa fick åka upp till sjukhuset.
Orkar inte skriva mera. Hör av mig när provsvaren kommit.

Idag fick vi åka upp till sjukhuset för jag hade så ont i magen. Doktor Karin kollade på mig och hon tyckte att allt verkar bra. Hon tror att magontet kammer från att jag äter så mycket fet mat. Jag måste det för att gå upp i vikt.
Doktor Karin tyckte jag var så bra ut att jag fick äta på McDonalds idag, första gången på 1 år.

Jag hade glömt att ta bort mitt naglack så dom fick at syremättnaden på min tå.

Når jag kom hem så skickade jag pappa till McDonalds för att handla. Jag åt så mycket att jag fick ont i magen och nästan spydde.

Hej

Nu är jag tillbaka
Det har varit flera bra dagar på rad nu så det finns inte så mycket att skriva.
Det harvarit roligt med all snö den senaste veckan iallafall.
Jag har och sovit över hos min mamma första gången på 8 eller 9 månader.
Det var roligt men jag saknade min pappa pch Caisa väldigt mycket.
Jag har också varit på sjukhuset såklart, här kommer dom senaste blodvärdena.
hb 115
lpk 4,0
tpk 122
krea 40

Hej igen
Nu har jag inte bloggat på ett tag. Jag och mina syskon har varit ute och lekt i snön men igår var vi på sjukhuset och det har inte kommit några svar på biopsin jag gjorde i lungorna.

Dom tog ju bort mina mediciner förra onsdagen för dom trodde att det var dom som gjorde att jag fick dåliga blodvärden och det ser ut som dom hade rätt för mina blodvärden hargått upp.

hb 109
lpk 3,2
trombosyter 130
neutrofila 1.3

Dom tror att provsvaren på biopsin ska vara klara i denna veckan.

Denna fina påsktårta kom min farmor över med idag

Och istället för påsk ägg så fick jag en liten fin påsk anka med godis

Här är jag , nu ska jag äta tårta.

Idag hade jag skola med min fröken Raija. Vi läste och skrev.

Igår så tog dom bort alla mina mediciner utan svampmedicinen. Dom tror att det är svamp jag har i lungorna och inte EBV.

Oj oj vilken dag!

Dagen började med att jag fick gå upp kl. 06.30 (bara det är ju jobbigt) och ställa mig i duschen. Jag var tvungen att tvätta mig med en speciell tvål som gör att man blir steriliserad inför operationen.
Kl 08.30 kom vi till sjukhuset, bara 1 1/2 timma innan operation, satt och kollade på tv.
10.00 åkte vi ner till röntgen för att ta nya bilder så dom kan se var dom ska gå in.
Då kom dom med lite goda nyheter, prickarna har blivigt mindre. Det tog över en timma innan dom var klara med röntgen sedan sövde dom mig och började operera.
När jag vaknade på uppvaknet så var jag ensam för dom fick inte tag på avdelningen där pappa satt, det var upptaget på telefonen i 20 minuter.
När pappa kom upp så syresatte jag mig inte så bra för den "pricken" dom skulle göra biopsin på kunde dom inte komma åt för skulderbladet satt ivägen så dom fick ta en annan "prick"som satt längre in i lungan.
Såklart så punkterade dom lungan på mig då. Så nu får jag ligga med syrgas tills klockan 16.00 sedan ska dom röntga mig igen för att se om dom behöver gå in igen för att laga hålet.
Nu har jag inte ätit sedan igår kväll så nu är jag hungrig som en varg men jag får inte äta förren dom vet om dom ska operera igen eller inte.

Dagen slutar nog ganska bra iallafall för efter röntgen så sa dom att hålet dom gjorde var så litet att det lagar sig själv så nu klockan 17.00 får jag äta, jippi. Jag behöver bara stanna kvar över natten för observation.

Vi hörs.

Idag har det varit en ganska dålig dag.
Jag åt chips i lördags, dom var för starka så nu har jag jätte ont i magen.
Jag åkte upp till sjukhuset idag för att lämna blod så dom kan se om jag har tillräckligt bra värden för att sövas imorgon. Det hade jag men det var lite lågt.
hb 103
lpk 2,0
trombosyter 133
Neutrofila är inte klara förän imorgon.
Skriver mer imorgon när jag vaknat efter operationen.

Doktorn ringde idag och sa att jag ska sövas på tisdag för dom ska göra en biopsi på "prickarna" i mina lungor. Dom sitter tydligen på ett svåråtkomligt ställe för dom har fått ringa in en narkosläkare från Sahlgrenska. "Prickarna " sitter i lungorna bakom skulderbladen.

Jag frågade doktorn varför jag har så låga värden, hon sa att det beror på att jag har något virus som inte har med "prickarna" att göra. Ska bli roligt att se vad som händer med det.

Idag åker vi hem.
Värderna har gått ner lite men jag har fått en antibiotika jag ska äta hemma.
Infektionsvärdet har också gått ner (till 19) och det är ju bra.
Hb ligger på 93, vid 80 får jag "påfyllning".
Trombocyterna ligger på 136 men dom klarar sig länge till, "påfyllning" vid 10 så det är ett tag kvar.
Vita har faktiskt gått upp till 1,8.
Neutrofila ligger på 0,2.

Jag kommer inte hem idag. Dom vill ge mig antibiotika i CVK:n i natt, vi får se om jag kommer hem imorgon. Det beror på mina blodvärden, dom var inte så bra idag.
Hb låg på 101, det ska ligga på minst115.
Lpk, det är dom vita, ligger på 1,7 ska vara 9-10, men dom tar slut när dom används till tex infektion.
Tpk, trombocyterna 142 det är dom ända som är bra. Fast inte som dom ska vara, ca 100 för lite.
Neutrofila ligger på 0,8, det finns inget riktigt värde på dom. Dessa ska bli mera när man har en infektion men dom har gått ner. Det kan bero på att dom tog blod i början av en infektion så dom har inte hunnit "komma igång".
Infektions värdet, när man inte har en infektion, ska vara 5 eller mindre. Mitt crp ligger på 25, det är inte mycket men det tyder på att jag har eller håller på att få en infektion.

Lite roliga nyheter. Det dom hittade i lungorna och levern har blivit mindre och dom hittade inga i huvudet.

Klockan 16.30 började jag frysa så pappa tog tempen på mig, den låg på 38,5 grader.
Vi ringde upp till Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, dom bad oss vänta en timma och ta tempen igen.
17.30 var tempen uppe på 39,2 så vi ringde upp igen. Denna gången fick vi åka upp. När jag och pappa kom upp till sjukhuset så har febern gått upp till 39,7. Dom tog blododling och jag fick en alvedon.
Forstättning följer.

Idag (11/3) fick jag reda på att senast dom röntgade mig så hade dom inte bara sett "förändringar" i lungorna utan också i levern.
Det finns ett virus man kan få efter en benmärgstransplantation som visar sig som "vita prickar" i levern och lungor, viruset som kallas EBV, sätter sig också i hjärnan.
Så idag har dom röntgat levern, lungorna och hjärnan, svaret kommer på Torsdag.
För att bli av med EBV (på benmärgstransplantaterade) så måste man göra en ATG behandling. Om du inte läst i min blogg tidigare så finns förklaring till ATG här.

Hej och välkommen till min blogg.

Mitt namn är Victoria och jag är 9 år gammal. Jag går i en skola som heter Drakbergsskolan och den ligger i Västra Frölunda, jag går i 3:an.
Jag bor hos min pappa Håkan och hans tjej Caisa. Min lilla syster Alice 7 år och Caisas barn Tim 16 år och Frida 13 år bor också med oss. Pappa och Caisa har ett barn ihop som heter Neo, 2 år är han.
När jag var 7 tag min pappa mig till vårdcentralen för jag var trött hela tiden. När dom tog blod från mig så hade jag ett blodvärde på 39, man ska ha 115 eller över. Dom på vårdcentralen skickar då upp mig till Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus.

När vi kommer dit så tar dom mera blod och jag får ett "flygplan" i armen. Det är en Perifer venkateter.
Sedan får vi sitta på akuten och vänta på svar på blodprovet, när dom kommer tillbaka säger dom att jag har Leukemi.
Jag läggs in på barncansercentrum den 16/11-06 i rum 2.
Dagen efter den 17 söver dom mig för att sätta in en CVK, dom gör också en benmärgsbiopsi från höftbenet. Dagarna som följer består av blodtransfusioner och jag får också trombocyter. Efter några dagar kommer svaren på benmärgsbiopsin och den visar att jag inte har leukemi. dom kan se att jag inte producerar röda och vita blodkroppar men dom vet inte vad som är fel.

Det är först i Januari som dom säger att jag har aplastisk anemi. Mellan November och Januari får jag blod och trombocyttransfusioner regelbundet.
I mitten av Januari får jag min först behandling, den går ut på att stänga av min blodproduktion så att när den sätts igång igen (efter ca 120 dagar) ska kroppen vara omprogrammerad så att blodet producerar riktigt igen, behandlingen görs under 5 dagar på sjukhus.
Denna behandling heter ATG och görs två gånger med 120 dagars mellanrum. ATG är vitablodkroppar från kaniner som är programmerade att stänga av kroppens vitablodkroppar i ca 120 dagar. Under dessa 120 dagarna behöver man transfusioner regelbundet och man får en spruta (Neupogen) i benet som stimulerar kroppen att producera vitablodkroppar.


Man tror ju att när man behandlas så ska man bli frisk men så är det inte. När dom stängde av min kropp så blev jag sjuk och jag fick en massa mediciner.
Jag fick ta mediciner 3 gånger per dag plus en spruta i benet.
Efter ca 120 dagar hade produktionen av trombocyter kommit igång men inte blodet.
Jag åkte in på en 5 dagars ATG behandling igen i mitten av April, men denna gång hade jag blivit allergisk mot kaniner så medicinen gav mig en allergisk reaktion istället. Jag fick medicin mot allergin och så fick jag åka hem igen.
Några veckor senare försökte vi igen, denna gång med en medicin som heter ALG, det är samma som ATG fast den är gjord av hästar istället för kaniner. Denna medicin funkade så då började allt om igen, mediciner tre gånger om dagen plus en spruta i benet.
Ett par månader senare (i juni) när jag var på sjukhuset för att fylla på blod så såg dom på mitt blodvärde att det inte fungerade som det ska. Då fick dom söva mig igen för att ta nya benmärgsprover. Denna gång skickade dom benmärgen till ett laboratorium i Danmark.
Det tog ett tag att få svaren för dom hade semester just när vi skickade proverna. Efter semestern så kom svaren.
Den aplastiska anemin hade utvecklats till Myelodysplastisk syndrom.

Det finns ingen annan behandling än att göra en benmägstransplantation för Myelodysplastisk syndrom. Min pappa, mamma och min biologiska syster Alice gjorde tester för att se om någon av deras benmärg passade med min, det gjorde det inte.

Det finns ett register som heter Tobiasregistret. Tobias Registret består av ca 40.000 personer som anmält sig som potentiella donatorer. Tobias Registret är ett av många register i världen och över sju miljoner personer finns registrerade.

Vi började leta i Tobiasregistret i juli. Dom hittade ingen donator i det Svenska registret så dom tittade i det Amerikanska registret, National marrow donor program, och där hittade dom en 39 årig man som passade mig.

Veckan innan jag lades in för att få min nya benmärg så opererar dom in en portakat, det är samma som en CVK och en pegg, det är en slang i magen man får mat genom.
Jag lades in den 1/10-07 då börjar man med en ”lättare” sytostatica eller cellgift som det kallas. Det fick jag i 5 dagar. På dag 4 får man en ALG behandling sammtidigt som man får sytostatica. Som ni vet är jag allergisk mot ATG redan och när dom gav mig ALG:n så blev jag allergisk mot hästar också. Då fick dom ge mig en gammal sort som jag inte vet vad den heter men den är inte gjord av hästar eller kaniner.
På dag 6 börjar den ”starka” sytostatican, det är den man tappar håret av.
På dag 8 slutar dom med sytostatican och sedan väntar man i 24 timmar för att det mesta av sytostatican ska ut ur kroppen.

Dag 9 den 9/10-07 klockan 1400 skulle min nya benmärg komma.
Den var bara en timma försenad. Så nu klockan 1500 får jag min nya märg, det ska gå fort att få den. Den ska in på 1.5 timma. Det är ganska fort för jag får ont i huvudet och mitt blodtryck ökar.

Nu är det bara att vänta tills den börjar funka. Det tar upp till 14 dagar i genomsnitt.
Min tarm gillar inte cytostatica för den slutar att fungera 2 dagar efter jag fått benmärgen. Nu väntar vi tills min nya benmärg ska fungera så den kan hjälpa till att laga min tarm, men efter 14 dagar när den kommer igång så börjar problemen.
När man inte har något imunförsvar så kan inte kroppen hitta vad som är fel, så när benmärgen kom igång så började det göra ont i magen på mig. Vid denna tidpungt så sov jag nästan hela tiden för det gjorde så ont. Jag har också slutat äta. Jag får näring genom dropp. Jag hade en egen morfinpump som jag kunde trycka på när det gjorde för ont. Till slut så var inte det tillräckligt så dom fick byta ut morfinet till ketogan, det är samma sak fast ketogan är lite starkare. Doktorerna sa att jag kanske kommer kanske att få en stomipåse eller operera bort en bit av min tarm. Dom pratar också om att öppna upp buken och dränera den. Inget av detta behövs för efter 7 veckor så blir min mage bra igen och min nya benmärg fungerar bra, men jag är inte frisk ännu för det tar upp till ett år innan den nya benmärgen är igång fullt ut.

Det visar sig att min mage inte funkar ändå för när jag har varit hemma i ett par dagar får jag åka upp till sjukhuset igen. Nu har jag inte ärit mat på 9 veckor, jag får fortfarande närin genom dropp.
Efter 1 vecka på sjukhuset får jag åka hem igen. Nu måste jag dricka 2 liter vatten om dagen enligt läkarna. Det är inte lätt och varje dag jag inte klarar det så ökar mina salter i kroppen så jag mår illa och spyr.

Pappa, Caisa och doktorerna tjötar hela tiden på mig att jag ska äta men det går inte för det gör för ont i magen. Till slut får jag åka till sjukhuset för att kolla min mage, då ser dom att tuntarmen är förtjockad på tre ställen. Det gör att när jag äter så åker den förtjockade biten tarm över den vanliga tarmen. Det gör inte lika ont som tarmvred men nästan, så nu behöver jag inte äta mera. Dom gör en röntgen på min mage efter 2 veckor för att kolla om tarmens förtjockning gått ner. (Nu är vi i nutid.)
Vi fick svaren på röntgen den 28/2-08.
På röntgen av magen ser dom att lungorna har små förändringar, dom vet inte om det är svamp eller tumörer.
Jag ska in och röntgas igen den 11/3-08 kl 10.30